SESSÃO DE APRESENTAÇÃO DO LIVRO ‘BEM-NASCIDO… MAL-NASCIDO…’ | LIVRO ANALISA A CONDIÇÃO HUMANA E A ÉTICA A PARTIR DA DEFICIÊNCIA

Realiza-se, no dia 3 de dezembro de 2019, no Centro Universitário Fé e Cultura (Aveiro), às 21.30h., sessão de apresentação do livro ‘Bem-nascido… Mal-nascido…’, da autoria de Luís Manuel Pereira da Silva (notas biográficas abaixo).

A sessão iniciará com momento musical de grande simbologia, dado que será interpretada, por Bernardo Gomes, uma obra de Francesco Landini, um compositor cego do século XIV. Com este momento, pretende o autor homenagear os verdadeiros protagonistas deste ensaio: a deficiência e as pessoas que se encontram particularmente marcadas por esta condição. Também a data escolhida para a realização desta sessão – 3 de dezembro, dia internacional das pessoas com deficiência – está marcada por esta simbologia.

A obra será apresentada por Walter Osswald (Professor Catedrático jubilado da Faculdade de Medicina do Porto e autor do prefácio), João Manuel Duque (Diretor do Centro Regional da Universidade Católica – Braga e autor do posfácio) e António Jorge Ferreira (editor da Tempo Novo Editora).

Opções simbólicas da capa e título

O autor de «Bem-nascido… Mal-nascido…», ao optar pela grafia ‘deficiente’ de «mal-nascido» (em vez de «malnascido»), propõe-se, por um lado, destacar ‘mal’, criando contraponto com ‘bem’, e antecipa, com esta opção, o conteúdo sobre o qual se reflete, neste ensaio: a condição imperfeita da humanidade, tão vulnerável às decisões dos que, perante a fragilidade, cedem à sedução do paradigma eugénico. «Bem-nascido… Mal-nascido…» reflete sobre a tão desejada mas sempre impossível perfeição e os reais filhos marcados pela omnipresente imperfeição, imperfeição discretamente denunciada, também, nas aspas ‘deficientes’ que envolvem ‘filho perfeito”.

A força simbólica do malmequer que se desfolha, aplicada à condição da deficiência nas sociedades atuais, é tão impressiva que a nenhum leitor atento deixará de comover e inquietar.

Breve apresentação do livro ‘Bem-nascido… Mal-nascido…’

A obra agora editada parte da reflexão realizada no contexto do Mestrado em Bioética, concretizado no Instituto de Bioética da UCP – Porto, com acrescentos posteriores que conferem particular atualidade às ideias aqui apresentadas. É, ainda, uma obra em que o autor cria: cria ideias novas e novos termos, procurando, deste modo, desbravar novas vias para uma bioética de matriz personalista.

Muitas são as interrogações a que se propõe responder este livro:

‘O que diz sobre nós a deficiência? O que diz sobre quem somos a nossa atitude ética perante a pessoa com deficiência? Porque é difícil encontrar consensos em ética? Assistimos ao emergir de um paradigma eugénico? Que retórica adota a comunicação social sobre a deficiência e o que nos dizem os seus silêncios e a suas opções de destaque? Temos uma legislação com marcas de eugenismo? E o que nos diz a história sobre os riscos de um vertigem eugenística, consequência do efeito de ‘rampa deslizante’? Que ideia de liberdade pressupomos quando nos permitimos eliminar os mais frágeis de entre nós?’

Esta é uma obra que enfrenta, com coragem e de forma ‘brilhante e […] irrefutável’ (prefácio), os desafios que a deficiência coloca à condição humana, reconhecendo naquela a marca da nossa própria humanização, ou, como bem recorda João Manuel Duque, no posfácio, ‘a verdade e a grandeza da humanidade reside, precisamente, no reconhecimento livre das suas limitações, que significam a experiência da vulnerabilidade.’

De forma lapidar, Walter Osswald, no prefácio, descreve esta obra como uma ‘bela contribuição […]: ao ganho ético que a sua leitura nos proporciona, dado o seu caráter verdadeiramente inovador, adiciona-se o prazer de nos familiarizarmos com um texto solidamente construído e literariamente sedutor.’

Esta edição é solidária, revertendo um euro da venda de cada livro para duas instituições: APCDI (Associação Pro-Cidadão Deficiente integrado – Pessegueiro do Vouga) e ADAV-Aveiro (Associação de Defesa e Apoio da Vida).

Breve biografia do autor (mais notas abaixo)

Licenciado em Teologia (UCP), Mestre em Bioética (UCP), Professor de EMRC. Preside à comissão diocesana da cultura de Aveiro. Participa em conferências, debates e outras iniciativas, dedicadas a matérias de educação, teologia e bioética. Publica, regularmente, artigos de opinião em revistas e jornais, debruçando-se sobre as matérias em que se especializou. É casado com Cláudia Macedo e pai do João José e da Maria Marta.

Publicou, em 2004, «Teologia, ciência e verdade – condições para a definição do estatuto epistemológico da Teologia, segundo o pensamento de Wolfhart Pannenberg».

É um dos autores convidados para a obra coletiva, Portugal Católico, com artigo sobre A Educação Moral e Religiosa Católica nas escolas. Livro coordenado por José Eduardo Franco e José Carlos Seabra Pereira, com edição do Círculo de Leitores/Temas e Debates.

Coordenou, entre 2007 e 2011, a equipa que elaborou os manuais (de que é coautor) do ensino secundário de EMRC, editados pela Fundação SNEC:

O autor

Biografia

Luís Manuel Pereira da Silva nasceu na região de Champagne, em França, na cidade de Epernay, tendo vivido a sua infância em Pessegueiro do Vouga.

Frequentou os Seminários de Santa Joana Princesa, em Aveiro, e da Sagrada Família, em Coimbra, de que guarda marcantes e gratas memórias.

Licenciou-se em Teologia pela Universidade Católica Portuguesa (UCP), com tese sobre o estatuto epistemológico da Teologia segundo o pensamento de Wolfhart Pannenberg. (17 valores)

Obteve, no Instituto de Bioética da UCP, pós-graduação e mestrado em Bioética, avaliados com menção de «Summa Cum Laude» (19 valores).

É professor de EMRC no Agrupamento de Escolas de Albergaria-a-Velha e foi, durante 10 anos, professor em Sever do Vouga.

Foi membro da direção do Instituto Superior de Ciências Religiosas de Aveiro (2008-2014), coordenando tertúlias, simpósios, exposições, ciclos de cinema, participando na criação do prémio «Póvoa dos Reis – cientista e padre», entre outras iniciativas. Foi docente e formador neste Instituto de Ciências Religiosas e professor convidado no Instituto Superior de Estudos Teológicos (Coimbra), em 2005-2006. Integra o corpo docente do Centro de Formação D. António Marcelino, lecionando no Curso Básico teológico-pastoral.

É autor de manuais escolares de EMRC, a convite do Secretariado Nacional da Educação Cristã.

É sócio fundador da ADAV-Aveiro (Associação de Defesa e Apoio da Vida), a que preside, desde 2009, tendo coordenado a edição do livro «A vida conta… branco no preto».

Preside, desde dezembro de 2015, à Comissão Diocesana da Cultura – Aveiro. Integrou a equipa nacional da Acção Católica Rural. É coordenador do pólo de Aveiro do Centro de Estudos de Bioética. Foi membro da Comissão Diocesana «Justiça e Paz», entre 2005 e 2009. Foi, em 2002, delegado juvenil nacional ao Simpósio dos Bispos Europeus, realizado em Roma.

Tem recebido prémios, enquanto professor, entre os quais, o prémio nacional «Escola Ativa», atribuído pela Associação Bandeira Azul Europeia, enquanto coordenador, na Escola Secundária de Sever do Vouga, do projeto «Jovens Repórteres para o Ambiente»; o prémio distrital «Escola Alerta», atribuído pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, pela coordenação de projeto escolar inovador na área da integração de pessoas portadoras de deficiência; «Bíblia Moov Jovem», atribuído, pela Sociedade Bíblica, aos filmes «Emilagrando» (2017) e «Noé – acque di Dio» (2018), enquanto coordenador do projeto com o professor Paulo Calhau.

Participa em conferências, debates e outras iniciativas, dedicadas a matérias de educação, teologia e bioética. Publica, regularmente, artigos de opinião em revistas e jornais, debruçando-se sobre as matérias em que se especializou.

É casado com Cláudia Macedo e pai do João José e da Maria Marta.

Bibliografia

Publicou, em 2004, «Teologia, ciência e verdade – condições para a definição do estatuto epistemológico da Teologia, segundo o pensamento de Wolfhart Pannenberg».

É um dos autores convidados para a obra coletiva, Portugal Católico, com artigo sobre A Educação Moral e Religiosa Católica nas escolas. Livro coordenador por José Eduardo Franco e José Carlos Seabra Pereira, com edição do Círculo de Leitores/Temas e Debates.

Coordenou, entre 2007 e 2011, a equipa que elaborou os manuais (de que é coautor) do ensino secundário de EMRC, editados pela Fundação SNEC:

- Política, ética e Religião;

- Valores e ética Cristã;

- Os novos movimentos religiosos;

- Igualdade de oportunidades;

- Amor e sexualidade;

- A Arte cristã;

- A civilização do amor;

- A dignidade do trabalho;

- A comunidade dos crentes em Cristo.

Em 2014, redigiu, em coautoria, quatro novas unidades letivas, editadas pela Fundação SNEC:

- Política, ética e Religião;

- Valores e ética Cristã;

- A civilização do amor;

- Ética e economia.

Coordenou e prefaciou a edição do livro «A vida conta… branco no preto», em 2005, publicado pela editora Tempo Novo.

Foi coordenador, enquanto presidente da Comissão Diocesana da Cultura, da edição da peça de teatro «Fracassos da Corte», obra do século XVII, desaparecida e inédita em português, dedicada a Santa Joana Princesa. Publicação da editora Tempo Novo, em maio de 2017.

Foi diretor da revista de teologia Dabar e fundou a revista Signum, tendo sido o seu primeiro diretor. Integrou o conselho redatorial da revista Práxis. Integra o conselho redatorial da revista «Igreja Aveirense», onde tem artigos publicados. Coordena as publicações no site da Comissão Diocesana da Cultura, http://diocese-aveiro.pt/cultura/

Tem mais de cem artigos publicados nas revistas Dabar, Signum, Theologica, Práxis, Ensaios de Bioética, Estudos Teológicos, Mundo Rural, etc., e nos jornais Terras do Vouga, Correio do Vouga, entre outros, repercutindo parte destas reflexões no seu blogue www.teologicus.blogspot.com.

É coautor do guião de animadores Faz-te ao caminho (para animadores de grupos juvenis da ACR – Acção Católica Rural) – 2004-2005, e do guião de animadores Sonhar e desenhar um mundo melhor (para animadores de grupos infantis da ACR – Acção Católica Rural) – 2005-2006.

É tradutor do livro Xavier Basurko - Para viver o Domingo, editado pela Gráfica de Coimbra, em 2001, e do livro A Família na Doutrina Social da Igreja, edição do Instituto Superior de Ciências Religiosas de Aveiro.

Natal, o elogio da fragilidade

O Natal comporta uma mensagem que, 2000 anos volvidos, continuamos a ler de modo nunca completo. Assim são, de qualquer modo, os mistérios, na sua própria definição e leitura cristã: realidades tão densas de significação que só, de forma balbuciante, vamos captando. Vamo-nos acercando do seu significado, mas sempre conscientes de muito nos continuar a escapar, natureza que torna distinto o entendimento do mistério em relação ao que, habitualmente, consideramos ser um enigma. O mistério, para o cristianismo, não é um enigma: o que se sublinha não é o seu caráter oculto ou desconhecido, mas a sua densidade que confere significado para a existência humana. Como não olhar, então, para o sinal sempre mais e mais iluminador que nos vem do presépio? E de que nos fala o presépio?

Num magnífico quadro de 1828, em que retrata a adoração dos magos, Domingos Sequeira, um nosso pintor singular, situado na transição entre o neoclassicismo e o romantismo, apresenta-nos uma cena plena de gente que, provinda dos mais diversos recantos, se encanta com Aquele Menino, no qual se concentra a luz que ilumina toda a cena. E o que vemos? Nada mais do que um menino ao colo da mãe, destacando-se a sua simplicidade, perante a multiplicidade de adornos com que se ilustram os muitos visitantes. A simplicidade do centro perante o luxo dos restantes. Com um pormenor, porém, que não poderá escapar: em redor, há escombros! Como se a dizer que Aquela fragilidade ali feita Menino é expressão de que só da simplicidade se poderá esperar a salvação: o resto, por muito que se nos afigure como certo, passará e será superado.

Logo no segundo século se quis anular esta mensagem plena de significado: quis-se dizer que a encarnação e a dor que o Verbo sofrera não passaram de aparência (do grego ‘dokéô’), sendo que apenas a sua dimensão divina importava sublinhar. A tentação do docetismo não se ficou por esses tempos, contudo! Hoje, continua muito viva. Os mitos do transumanismo e pós-humanismo que se propõem eliminar a condição corpórea do homem e reduzi-lo ao pensamento, numa revisitação do mito gnóstico, recuperam a sedução de sereia que o discurso doceta tentara introduzir, no pensamento cristão.

Já Leão Magno alerta para isso, no século V, no seu sétimo sermão do Natal do Senhor, ao lembrar-nos: '[...] que o Verbo se tenha feito carne não significa que a natureza de Deus se tenha mudado em carne, mas que a carne foi tomada pelo Verbo para ser assumida na unidade da pessoa: e por este nome «carne» há-de entender-se o homem todo, com o qual, dentro do seio da Virgem Maria [...] tão inseparavelmente se uniu o Filho de Deus que aquele que tinha sido gerado da essência do Pai fora do tempo, esse mesmo no tempo nasceu do seio da Virgem.’ S. Leão Magno - Sétimo Sermão do Natal do Senhor, n.2

A carne, enquanto manifestação física da corporeidade, é parte da identidade do homem. É desta identidade que nos fala o Natal. Aquele Menino não é uma mera alusão ao divino: n’Ele revela-se o divino, reconhecendo-se, assim, a dignidade da condição integral do homem, enquanto ‘espírito encarnado’. O homem não é, apenas, a sua interioridade encarcerada no corpo. Ele é história, ele é narrativa, ele é fragilidade sempre a superar-se, mas nunca definitivamente ultrapassada. A debilidade, a fragilidade é parte identificadora da humanidade. Como, aliás, se expressa, na própria palavra ‘humano’. O humano é aquele que é ‘feito de húmus’, feito de fragilidade, feito de ‘terra e pó’. Negar a debilidade, negar a fragilidade é negar a humanidade. E tantos são os que o querem fazer, hoje. E isso é o que o Natal, celebrado ano após ano, se recusa a aceitar. No Natal, renascem para a condição humana, no débil e frágil Menino, todos aqueles que os perfeitos querem rejeitar.

Santo e Feliz Natal para todos… os humanos!

A grande ilusão - Pode o homem ser livre sozinho?

Grandes ilusões geram grandes desilusões. Assim é na vida; assim é na ordem do pensamento.

Vivemos tempos reconhecidamente individualistas, marcados por um egocentrismo cultural que parece levar de vencida uma batalha em que todos somos, em simultâneo, adversários e leais defensores, num combate absurdo, em que parecemos querer insurgir-nos ao mesmo tempo que nos rendemos como se a derrota nos fosse favorável. Queixamo-nos dele, mas vivemos dele, como se não pudéssemos dispensá-lo.

Este paradoxo da nossa sociedade contemporânea, a que já chamaram pós-moderna, hipermoderna, mas também anti moderna e, mesmo, época de crise, sem identidade nem definição, merece análise. Seja o que for que chamemos à nossa época, será difícil escapar ao reconhecimento de que se configura como um tempo de afirmação da autonomia entendida de forma solipsista [o indivíduo encerrado em si mesmo]: definimo-nos por oposição aos outros. Representa muito bem esta definição um propalado adágio que sustenta que «a minha liberdade acaba onde começa a do outro». Uma frase que, de tantas vezes repetida, se torna uma verdade em que pouco se reflete. Nela se concentra, porém, a visão que, de facto, se foi consolidando do que seja a liberdade: um exercício meramente individual em que os outros são um estorvo. Uma tal definição nasce, porém, de um tremendo erro. O erro em que parece gravitar uma certa linha de entendimento do que seja a modernidade.

Para nos entendermos, consideremos a modernidade como a era iniciada no século XV (é usualmente atribuído à queda de Constantinopla, em 1453, o estatuto de marco definidor do fim da idade média e início da moderna), que se afirma pelos valores da autonomia, pela ideia do progresso e pela importância do futuro. A modernidade vincula-se à ideia de afirmação do humano diante de tudo o que pudesse limitá-lo. Tal ideia, por si, positiva, contribuiu, porém, para a gestação de um conceito de liberdade como afirmação da identidade por oposição a outros, favorecendo a convicção de que o processo de libertação seja um dinamismo meramente individual, em que tanto mais se será quanto mais se afastar da relação com os demais. Neste quadro, apareceram movimentos fortíssimos que vincularam a modernidade a esta compreensão, influenciando, de modo decisivo, o pensamento ocidental, particularmente a partir do século XVIII (com nomes como Rousseau, Hobbes, Locke e tantos outros que ainda hoje continuam a chegar-nos, por exemplo, através de certas conceções pedagógicas), e cuja marca continua a sentir-se, talvez mais forte do que nunca, afirmando que antes da comunidade está o indivíduo. Mais ainda, sustentando que o ser humano só será na medida em que se afirmar como indivíduo, na sua solidão. Todo o pensamento liberal (nas suas mais diversas manifestações: da política à economia, da moral à própria teologia) tem a sua génese neste processo.

Como observa, porém, um dos grandes gurus desta visão da sociedade, no final do século XX, Francis Fukuyama, há aqui uma espécie de pecado original de que importa tomarmos consciência para começar a inverter este processo que não poderá senão conduzir a sociedade ao seu próprio fim, pois uma tal visão faz da sociedade uma mera soma de indivíduos.

Fukuyama recorda, num dos seus mais recentes livros - «as origens da ordem política»-, que Rousseau, Hobbes e Locke estão entre os mais influentes preconizadores desta visão. Ora, continua Fukuyama, «qualquer um dos três pensadores considerou os seres humanos no estado de natureza enquanto indivíduos isolados, para os quais a sociedade não era natural. […] a sociedade humana surge apenas com a passagem do tempo e envolve cedências ao nível da liberdade natural.» Fukuyama vem a reconhecer, no referido livro, que, por oposição a estes, muitos séculos antes, «Aristóteles estava mais correto do que estes teóricos liberais dos primórdios da modernidade, quando afirmava que os seres humanos são políticos por natureza».

Tais afirmações devem levar-nos a reconhecer que o que nos define não pode ser uma certa ideia de liberdade em que os outros são um estorvo, mas uma ideia de liberdade em que a nossa realização só pode ocorrer porque nela e com ela também os outros se realizam. Melhor seria, assim, dizer que a nossa liberdade só aumenta na medida em que fizer aumentar a liberdade dos outros e diminuirá na medida em que fizer diminuir a dos demais.

A grande ilusão da modernidade – aliás, de uma certa modernidade! – foi admitir que alguém pudesse tornar-se mais humano sem os outros. Tal ilusão não poderia senão gerar enorme desilusão, pois parte de pressupostos errados, pressupostos sobre o que seja o ser humano que nada têm a ver com a real natureza humana. O homem só se torna humano na medida em que os outros suscitam nele a humanidade que está em potência. Tal reconhecimento faz de nós um-ser-para-os-outros e um-ser-com-os-outros. Tudo o que seja negação disto será negação do humano na sua própria definição.

E veja-se como tal pode permitir compreender como decisões que pressupõem um humano fechado sobre si mesmo, autocompreendido, são decisões suicidas e «geradoras» de morte. No contexto português atual, em que se discute a possibilidade da legalização da eutanásia, este é o erro de tal aceitação, na sua origem. Muitos, que defendem a eutanásia como se ela fosse uma espécie de suicídio perpetrado por outro, erram, precisamente, por pressuporem que o suicídio fosse um ato meramente individual. Nada mais errado, sendo que a eutanásia não é um suicídio, mas um ato perpetrado por alguém a quem caberia cuidar a pretexto da compaixão.

Como recorda a psiquiatra, Alexandrina Meleiro, na Revista Brasileira de Medicina (Set 2013) recuperando afirmações formuladas pelo filho de um suicida, «quando uma pessoa se mata, não se mata só a si mesma. Mata todos ao seu redor. Mata todos os que a amam. Condena todos os outros para sempre. O suicídio amaldiçoa os seus parentes e amigos para sempre. A pessoa que se mata condena e prende todos os outros.»

Importa superar a ilusão, para não redundar numa desilusão. E a sua superação só poderá ocorrer olhando, de frente, o humano real que somos, aceitando-o como é, nos seus limites, porque a fragilidade, a vulnerabilidade, fazem parte da sua identidade; são, aliás, a condição que nos torna recetivos aos outros e, por isso, afinal, capazes de ser afetados (o que os afetos demonstram!) por eles e, com eles, construir a identidade que somos que, enfim, é um nó de identidades em confluência. Nós somos pelos outros. Os outros são-no por nós. E isto não gera desilusão: realiza-nos!

Sobre a deficiência - «o silêncio dos inocentes»

Se, para nós, for claro e evidente o caráter sagrado da dignidade humana, há comportamentos que jamais nos admitiremos por nos sabermos interiormente obrigados ao dever de respeito inviolável pela outra pessoa. Mas tal não diminui a dureza nem atenua o desafio que tal decisão comporta. Um pai ou uma mãe, que se deparam com a notícia da possibilidade de o seu filho, que se gera no ventre materno, ser portador de uma malformação grave, vivem uma dor solitária sobre a qual vale a pena refletir. Uma dor com que convivi, no período de gestação dos meus dois filhos. Em relação a ambos recaiu, desde as primeiras semanas de gestação, a probabilidade forte de serem portadores de Trissomia 21, uma doença vulgarmente conhecida como «mongolismo» e que debilita fortemente a autonomia da pessoa, além do preconceito social que sobre esta doença recai. A decisão de não proceder a amniocentese, pelas possibilidades acrescidas de aborto espontâneo e pela inutilidade prática da intervenção - pois desde sempre nos entendemos devedores à vida e interiormente decididos a respeitar cada filho nascituro - favoreceu a ansiedade até ao momento do nascimento. Mas tal fez-nos viver a experiência densa do desafio que a deficiência comporta, pessoal e coletivamente.

A deficiência é marca definidora da condição humana. Mas ganha particular notoriedade em alguns de entre nós. É, porém, pela sua singularidade, nesses de entre nós em quem é mais visível a condição a que todos pertencemos, que julgo dever-se olhar atentamente para o seu significado. Não sou dos que entendem que seria ideal uma sociedade sem deficientes. Repugna-me, até, imaginar como se chegaria aí. Foi a intenção de tantos ao longo da história, cuja lição deverá continuar muito viva nas nossas memórias. O erro desses e de tantos de hoje está, precisamente, em presumir que a deficiência seja uma condição de inutilidade. Nada mais enganador. Na verdade, estou certo de que a deficiência mais visível de alguns é sinal para todos da nossa comum fragilidade, da nossa comum vulnerabilidade. Uma sociedade que já não é capaz de se reconhecer nos seus mais frágeis e que os abandona, abandonando, com eles, os seus cuidadores, é uma sociedade que tem tudo para se desumanizar, esquecendo que a condição humana é a da fragilidade, não a da invulnerabilidade. Expresso, neste momento da minha reflexão, uma sentida homenagem aos muitos cuidadores silenciosos que conferem amor à condição deficiente, aos muitos que, desde a minha juventude, pude ir conhecendo em experiências de voluntariado que fiz, na Vagueira e Figueira da Foz, em colónias de férias desenvolvidas pela ASBIHP e pelo Hospital de Alcoitão, e na mais próxima e longa relação com a inexcedível comunidade dos membros da APCDI que, no concelho de Sever do Vouga, vem contribuindo para se transformar a imagem da deficiência. Não tenho dúvidas de que é o trabalho discreto, mas paciente e frutuoso, destes muitos cuidadores, que vem contribuindo para que se modifique a imagem ainda tão encravada na mente de muitos de que a deficiência seja uma maldição ou um castigo. Ela é, sim, um desafio a que nos humanizemos todos.

Diante disto, o repto é claro e foi-me particularmente pungente nestes meses que antecederam o nascimento do meu segundo filho, uma menina. Não se pode viver, sozinho, a deficiência de um filho. É um dever de sociedade acolher os seus mais frágeis e assegurar as melhores condições para que sejam humanamente felizes, qualquer que seja a sua condição. É, ainda mais, um dever de Estado. Para que serve, afinal, um Estado, se abandona os seus mais débeis cidadãos e os entrega, unicamente, à singularidade de uma decisão sobre matar ou deixar viver, como se nessa irrevogável decisão se garantisse a liberdade suficiente para se poder considerar um Estado de consciência tranquila? É, por fim, uma voz que deve incomodar a própria comunidade dos crentes. Nas horas que antecederam o nascimento da minha filha, muitas vezes me interroguei sobre a resposta de Igreja para os pais a quem é dada a notícia de uma deficiência grave e permanente nos filhos. Uma matéria sobre a qual valerá a pena refletir. Onde está, nessa hora, a presença solícita com a palavra de salvação e de esperança? É um momento denso que se constitui como desafio, como interpelação à incomodidade. Esses pais que, diante de tal notícia, se agigantam como reais heróis, necessitam da capa da proximidade, do elixir da certeza de que não caminharão sozinhos, pois a comunidade a que pertencem, por serem destinatários da salvação que veio para todos pois para todos veio o Salvador, estará ao seu lado e não os deixará sucumbir ao desespero. É uma hora densa que necessita do fragor de um abraço cuja intensidade não diminua com o passar do tempo.

Sei que as palavras não diminuem a dor dos que, em cada dia, rotina após rotina, sem aparentes retornos, se dedicam a um filho cujo amanhã parece ser continuar a sofrer, mas não posso deixar de recorrer à força que as palavras ainda têm para inquietar, para incomodar, para contribuir para unir corações. A verdadeira compaixão é, na sua origem, a unidade íntima no sofrimento, é sofrer com o outro. Para isso deverão servir as minhas palavras: para despertar os que possam andar mais distraídos. Temos, entre nós, verdadeiros heróis, que, no seu silêncio, constroem a sociedade mais humana que desejamos, mas que, quando chega a hora de a tornar real, queremos perfeita como não são os humanos. Porque os humanos são, por definição, imperfeitos. Disso nos dão consciência vívida os portadores de deficiências: eles falam-nos da verdadeira humanidade. Não da que andamos sempre a idealizar, mas da real, que é feita de pequenas superações. Se a deficiência fizesse mais parte do nosso quotidiano, as pequenas conquistas teriam maior reconhecimento.